Mens utallige mennesker kjenner multippel sklerose (ofte referert til som "MS") ved navn, forblir selve tilstanden et mysterium for mange medlemmer av det medisinske samfunnet og laypeople. Imidlertid, med mer enn en million individer (70 prosent av dem kvinner) som bor sammen med MS i USA alene, er det på høy tid at folk forsto hvordan det å leve med denne tilstanden virkelig ser ut. Vi har gått sammen med tre kvinner med MS som setter rekorden rett om sykdommen, forteller historiene deres om kamp, utholdenhet og overlevelse.
Nummenhet er et av de mest rapporterte symptomene på MS, og det er en Nancy Davis, Grunnlegger av løpet for å slette MS-en organisasjon med fokus på innsamling for nyskapende forskning på tilstanden-som fikk diagnosen MS i 1993, kjenner alt for godt. "Da jeg først fikk diagnosen, fikk jeg beskjed om at jeg aldri ville gå igjen og hadde tap av følelse i forskjellige deler av kroppen min," forklarer hun.
Det er ikke bare fysiske symptomer som plager de med MS, men. Frykt for hva fremtiden kan bringe kan være like nervepirrende som symptomene på sykdommen selv. "Jeg gjør takknemlig veldig bra med MS -symptomene mine akkurat nå," sier Davis. "Imidlertid er det alltid frykten for at en forverring vil oppstå og at jeg vil miste uavhengigheten til å leve et uavhengig liv og være mor for barna mine.""
Den nummenheten som ofte kommer sammen med MS, kombinert med svakhet og mangel på koordinering, kan raskt føre til mangel på mobilitet. "Mitt første MS -symptom var å komme seg ut av sengen og falle på gulvet siden beina ikke fungerte," sier Mary Ellen Ciganovich, forfatter av T.R.U.T.H tar ansvar slipper løs ekte helbredelse og Helbredende ord, livstimer for å inspirere, som fikk diagnosen MS i 1986.
Mens Cigonavich gjenvunnet evnen til å gå, sier hun at ingen lege kunne finne ut hva som var galt med henne i noen tid, noe som er sant for mange MS -pasienter. I følge forskning publisert i Journal of Neurology, Gjennomsnittlig tid mellom det første besøket i en MS -spesialist og en diagnose av sykdommen er mellom fem og seks måneder.
Mens mange opplever gradvis synstap når de blir eldre, kan det plutselig komme på de med MS, uansett alder. "Jeg skulle undervise i skolen, komme hjem for å slappe av, ta et varmt boblebad, og synet mitt ville forlate til jeg avkjølte seg-så ville det komme tilbake," sier Ciganovich."Symptomene kom og gikk til i 1986 fikk jeg MR og diagnostisert med multippel sklerose.""
Mens mange av bivirkningene av MS er ubehagelige, er en av de verste komplikasjonene av sykdommen smertene det kan forårsake. Chantelle Hobgood, som har bodd med MS i 26 år, sier at smerter er et av hennes hyppigste symptomer-og 50 prosent av MS-pasienter opplever det samme.
Imidlertid kan hvilken type smertepasienter som opplever variere. Ofte inkluderer det trigeminal neuralgi, en type intens ansiktssmerter, Lhermittes tegn, smerter som stråler nedover ryggraden og inn i ekstremitetene, og smerter forbundet med de rykkende bevegelsene sykdommen kan forårsake.
En av de vanskeligere bivirkningene av en MS-diagnose er den konstante trettheten du kan finne deg selv å håndtere-et symptom Hobgood sier at hun opplever frem til i dag, og en som rammer opptil 80 prosent av dem med MS.
Hobgood avslører at et av symptomene på sykdommen som har fulgt henne i årevis er problemer med hennes kognisjon-og hun er ikke alene. I følge National MS Association vil mer enn halvparten av de som er diagnostisert med MS lide en slags kognitiv dysfunksjon, inkludert hukommelsestap, oppmerksomhetsproblemer, reduserte informasjonsbehandlingsevner og visuospatiale prosesseringsproblemer.
I følge Hobgood har hyppig angst vært en stor del av MS -reisen hennes, og mange andre MS -syke opplever at de opplever det samme. Multiple Sclerosis Association of America rapporterer at MS og angst samproduksjonen i 43 prosent av tilfellene, selv om kombinasjonen vanligvis rammer flere kvinner enn menn. AE0FCC31AE342FD3A1346EBB1F342FCB
Skuespillerinne Selma Blair's Nyere MS -diagnose har brakt lys til et av de mer merkbare symptomene på multippel sklerose: en endring i kvaliteten på en persons stemme. Mens, i et nylig intervju med Robin Roberts, Blairs stemme var skjelven og treg på grunn av en MS-relatert tilstand som kalles spasmodisk dysfoni. Men det er ikke den eneste bivirkningen: mange andre mennesker med MS opplever en manglende evne til å kontrollere tonehøyde eller volum, samt generell heshet når de snakker.
Sammen med angst blir MS ofte ledsaget av depressive symptomer, enten de er iboende knyttet til selve sykdommen eller forverres av dens symptomer. Faktisk, forskning publisert i Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry antyder at opptil 50 prosent av de med MS vil lide av depresjon på et tidspunkt.
Til tross for de enorme endringene som MS kan føre til, sier Hobgood at de med sykdommen ikke burde miste håpet. "Det er min livs lidenskap å hjelpe andre kvinner til å se på den lyse siden av livet og leve det til det fulle ... MS har vært en velsignelse for meg," sier hun. "Jeg er i stand til å fokusere på familien min og ta skritt hver dag for å være så sunn som mulig. Jeg overlever ikke-jeg trives!""
Å oppdage mer fantastiske hemmeligheter om å leve ditt beste liv, Klikk her å følge oss på Instagram!